农村癌症老人家庭护理现状调查及对策
农村癌症老人家庭护理现状调查及对策
摘要：农村癌症老人的家庭护理是指家属在家里和医院全程为老人提供精神抚慰与日常生活的照料，包括住院治疗、在家养病及临终3个阶段。
由于传统观念、医疗知识、现实生活、屈从心态等影响因素，使得癌症老人仅从心理、吃喝拉撒等方面获得简单护理，导致其生活质量不高，生存时间不长。
解决的办法有3个：一是主治医生延伸家庭护理指导;二是家人积极主动咨询医生和学习护理常识;三是村卫生室拓展家庭护理服务项目。
关键词：农村癌症老人;家庭护理;对策
家庭护理是发生在家庭环境中的、访视人员与客户/家庭之间的互动过程，其功能是改善客户健康状况，并协助其更好地掌握社区卫生资源，增强自理能力[1]。
服务对象包括医院外的所有年龄段的急性、慢性病人和临终者。
癌症是慢性病[2]，癌症病人的护理包括心理护理、饮食护理、疼痛护理、预防褥疮和防止感染五大方面[3]。
本文探讨的农村癌症老人的家庭护理有别于上述学术概念，它的护理场域不限于家庭环境，还包括医院;护理过程少有医护人员，而以家人和患者自己为主。
笔者通过参与观察与入户访谈，获得较为宝贵的资料。
本文分析了农村癌症老人三阶段的护理现状及存在的问题，提出了行之有效的解决办法，以期推动农村社区家庭护理的快速发展，提高癌症老人的生活质量和延长其生存时间。
1 研究对象及方法
1.1 研究对象
近年来，癌症发病率、死亡率年年攀升的抽象数字表明，癌症已“大众化”。
其中，城市略高于农村，老人略多于年轻人。
本文以湖北恩施市白杨乡为调查点，首先从宏观上收集了白杨乡2009-2014年的患癌总人数，共551人。
其中男性330人，女性221人;60岁以上的老人有290人，占总数的55.5%。
然后选取44个家庭进行了入户访谈，其中13人进行了住院治疗，10人选择了放弃治疗，另有21人已病故。
1.2 研究方法
1.2.1 数据来源 本文数据有5个来源渠道：一是恩施州中心医院病理科，该院已实现数字化管理，对所有癌症病人都有登记，便于筛选和统计;二是2005年以来，白杨乡农村合作医疗管理办公室对申报了重大疾病救助和慢病补助的癌症患者有登记和统计;三是2011年始，各村卫生院开始本村的死亡登记。
从死亡登记表中获得了一部分癌症患者信息;四是2014年始，乡公共卫生防预办公室开始统计全乡的癌症患者人数;五是访谈中调查统计。
1.2.2 调查方法 考虑到性别比例、病人对病情的知晓度、家庭境况、居住分散等因素，调查前先联系驻组干部，由他(她)带路并决定访谈家庭。
2 农村癌症老人护理三阶段
2.1 住院治疗阶段：配偶子女轮流陪护
老人住在医院，家人和患者都有安全感。
治病是医生的事，家人能做的就是陪护――陪吃陪喝陪住。
不论是远方工作的子女还是配偶，都会放下一切事务，轮流陪同。
一是从精神上给予安慰，疏导患者的同时还要隐藏自己的忧郁;鼓励患者多吃多喝的同时，自己却吃不饱睡不好。
这种精神压力是双向的。
二是从物质上尽可能为患者购买病前不舍得买的一切，如营养品、水果、衣物等。
三是为病人搞好后勤服务，清洗衣物、擦洗身体、咨询医生等。
四是每天去医务总台查看药费清单，心里盘算着下一笔费用的来路。
这种陪护背后彰显着尽心、尽力与尽孝之意。
此阶段的护理主要表现为生活照料、心理安慰与咨询医生。
2.2 在家养病阶段：老人自己应对病症，配偶照顾饮食起居，子女回归生活
接受住院治疗的癌症老人，如果能坚持完成治疗方案的，说明身体状况较好，带着医生的嘱咐及药物回家进入养病阶段;如果在治疗过程中身体就垮掉的，那么就直接进入临终阶段。
未接受住院治疗的老人，一是拖到很晚才去检查，已经不起治疗，很快进入临终阶段;二是因经济困难、怕治疗后死得更快等原因而放弃治疗的，患者老人自己在民间寻医问药。
以上两种情况，癌症老人生活能自理且自己想方设法应对疾病。
配偶依然是在场陪伴，负责患者的饮食起居，如做饭、洗衣、内务整理等。
与此同时，另有三种情况不容忽视。
第一，夫妻感情欠佳，患者获得配偶的照顾较少。
如70岁的喉癌患者Z，出院后自己管理自己的饮食起居，明白少食多餐对养病的好处，但顿顿吃稀饭。
第二�N，鳏寡者养病中缺少精神支柱。
如64岁子宫癌患者T，丈夫去世多年，家庭贫困。
育有两儿一女，小儿子入赘婚，女儿出嫁;大儿子身体不好，40多岁还没结婚。
2010年确诊为晚期，没钱治，没吃药，卧床一年后去世。
第三种，家庭关系不和谐时，患者养病常抑郁，压力大。
2.3 临终阶段：家人缺乏处理疼痛及各种不良反应的能力
临终关怀是一种专注于患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。
癌痛到临终期最为严重，同时还伴有恶心呕吐、食欲不振、便秘、抽筋、乏力等药物副反应。
农村有种习俗，人要死在自己家里才安心。
故此，处于临终期的癌症老人不会送到大医院获得医疗护理。
只有少数交通方便、子女在身边的老人才会送到乡卫生院(村卫生室没有床位)，输入能量增强体能，打吗啡止痛。
绝大多数都只得呆在家里靠坚强意志忍受。
然而，无法忍受的疼痛会让许多老人产生“自寻短见”的冲动。
调查中，有7位老人明确了此种想法，但为了家风只好作罢;有4位老人付诸了“实施”。
“卧床不起”才是农村观念中的临终，这时，儿女们又从各地赶回家，守护病床，等待“送终”;三亲六戚赶来看望老人，安慰家人;左邻右舍“看病人最后一眼”。
这让老人获得了心理上的满足。
当然，极少数家庭会请村医到家里为老人输葡萄糖延缓生命。
由上，癌症老人临终阶段的护理仍然以配偶的陪伴为主，面对疼痛和各种不良反应，也只有极少数老人享受到乡卫生院和村医的护理。
除此之外，大家都束手无策。
3 农村癌症老人家庭护理中存在的问题
从家庭护理常识来说，癌症病人的护理主要包括心理安慰，消除病人焦虑、恐惧与不安的情绪;保证饮食营养、口味清淡、少食多餐;病人个人清洁卫生;疼痛及各种副反应的处理等。
但是，农村社会一无医疗护理指导，二无“传统”护理癌症病人的经验。
因此，癌症老人的家庭护理存在诸多不足。
3.1 家人没有时间给予充分的心理护理
农村癌症老人的心理护理其实很简单，就是陪着说说话，聊聊家长里短，消除老人的孤独寂寞，增强养病的希望和信心。
然而，与老人最亲近的人都没有时间。
第一，配偶既要照顾癌症老人的生活，又要承担所有家务，如洗衣、喂牲口、田间地头的收种，还有人情交际等，可以说整天忙进忙出且非常辛苦。
如此与老人交心的时间不多。
第二，城镇化建设一方面提高了农村经济收入，提升了农民生活质量，另一方面却“解构”了农村家庭。
四处打工的儿女们没有时间与老人面对面交谈，以致老人异常孤独和忧郁。
虽有电话虚寒问暖，但“远水解不了近渴”。
第三，农村以族聚居的格局被打破，使得左邻右舍真正的“亲人”都变成了熟人。
比如兄弟姊妹、侄男侄女等亲人间的走动和互访频率少了许多。
癌症老人缺少家族“集体事件”回忆的乐趣。
通过对已故患者子女“遗憾”的调查，答案最多的是“自己一直在外打工，与父母沟通少，没有好好陪伴他们”，其次是“父亲或母亲死得早，没有享到福”;其三是生病之前一直都在为子女忙碌，没有好好休息。
这充分证明了癌症老人心理护理的不充分。
3.2 家人缺乏康复保健护理常识
在农村，绝大部分癌症老人基本可以专心养病，还能享受“饭来张口和衣来伸手”的待遇。
只因家人对癌症防治及康复知识的不了解，除了监督患者不抽烟、不喝酒，饮食上注意不做引发疾病疼痛的食物外，其余则与原有生活方式保持一致。
如此导致未住院治疗的老人身体很快衰弱，住院治疗的老人康复不理想，很快复发。
这也是农村癌症患者死亡率居高不下的重要原因之一。
通常情况下，医生会对未住院治疗的晚期患者家属说：“老年人有什么想吃的想喝的，都尽量满足吧”。
意思是生命尽头，让老人的心愿变成现实。
而事实是，癌细胞对身体的侵蚀和对精神的冲击，使老人变得食欲不振或者毫无食欲。
这时，家人会认为老人消极度日，仍以农村一日三餐或一日两餐的饮食习惯来对待老人，养病无营养保证。
针对住院治疗的癌症老人来说，手术伤了元气、放化疗损伤了人体的正常细胞，每个出院的老人身体都非常虚弱。
那么就需要实施“七分养”之术。
笔者看过很多“抗癌英雄”的经验，他们的成功之处在于，饮食的少量多餐多样化和清淡易消化，保证营养与吸收;坚持每天按时锻炼;调整好心态。
调查中，仅有一位70岁的老人自己照顾自己是执行了少食多餐，而且还是顿顿吃白米粥，根本谈不上营养。
其余则保持病前的饮食习惯。
进行体育锻炼的老人几乎没有，仅一位老人常在屋前屋后转一转，其余要么闷在家里看电视和睡觉，要么到邻居家“斗地主”消磨时光，表现为“活一天是一天”的心态。
而家人则认为，只要他高兴，任何事都顺着他。
可见，家人没有建立主动帮助老人康复保健的意识和行为。
3.3 家人不具备应对疼痛及不良反应的常识
癌痛和药物导致的各种副反应极其强烈地影响着癌症老人的生存质量。
针对癌痛，一是药物止痛法，不同程度的疼痛服用不同的药。
二是非药物止痛法，冷敷、热敷、中医按摩、针灸等。
还有意向干预疗法，如听舒缓的音乐、催眠疗法、翻看旧照片、旧书籍等[4]。
农村癌症老人的疼痛，都是在医生的指导下采用药物止痛法。
对于方便实施的非药物止痛法，如冷敷、热敷、按摩、听舒缓的音乐等，一是医生没有介绍，二是家人也没有相关技巧，更不知道什么症状下该用什么方法。
由此，在农村流传着“癌症都是痛死”的说法。
针对各种副反应，医生说是“正常现象”，家人也就想不出更好的办法。
望着老人无法忍受的疼痛，身感无奈与无助。
4 对策
当前中国，受传统观念和经济水平的影响，家庭护理发展还不完善。
特别是农村，院外付费护理在短期内基本不可能实现。
然而，癌症老人的饮食营养、个人清洁、躯体疼痛、心理压力等既需要家人的细心、耐心和爱心，更需要来自医护人员的专业指导。
4.1 主治医生延伸护理指导
医疗服务与生命和死亡相关，所以需要医生对病人的恐惧、无望、无知提供�椭�并理解他们。
这是医生工作的意义所在[5]。
癌症不是一种疾病，而是许多种疾病，包括乳腺癌、胃癌、皮肤癌、宫颈癌、白血病和淋巴瘤等不同形式;又因生物多样性导致癌变的复杂性，医学界的实验，检验的都只是相关性而不是因果关系;另外每个人的成长模式、生活经历、文化水平、生活方式、身体素质、家族病史都各不相同。
故而100个患者就有100种患癌的原因，不同的患者接受同样的治疗模式就有不一样的疼痛体验。
每一位患者的病情发展趋势、养病中可能出现的某些病症，以及应对这些症状的措施等，只有其主治医生最清楚。
笔者对养病阶段的患者提问：“您是否知道养病小常识，通过什么渠道知晓的?”只有10.3%的患者主动看书、看电视和上网查询;43.5%的患者不知道也不查询;46.2%的患者偶尔通过电视、书报、医院散发的传单或听医生说的知道一些。
就患者来说，医生的.话就是圣旨，医生说不吃不喝什么或要吃要喝什么，他们绝对听从。
笔者又问：“如果主治医生根据您的病情和身体状况给您制订一份养病指南和注意事项，您有条件(人力、物力、财力)和有心去遵守吗?”有61.5%的患者有心遵守，48.7%的患者有条件遵守，35.9%的患者无条件遵守，23.1%的患者因家庭经济困难、因老小问题要操心而无暇顾忌养病，15.4%的患者因身体康复较好而不需要养病指南。
可见，绝大部分患者及家人都渴望一个“专业指导”。
基于此，笔者认为针对住院治疗患者的家庭护理，在某种程度上可以由主治医生根据患者的病情、身体状况及家庭条件制订一份较为具体可执行的指南和注意事项，或提供一个咨询的固定时间和电话。
4.2 家人积极主动与心怀希望
在农村癌症老人中有部分患者没有住院治疗，一是确诊时太晚不能接受治疗，二是因“各种”害怕而拒绝治疗。
前者是医生浇灭了患者及家人的希望，后者是患者及家人主动放弃了与癌抗争的希望。
总之，他们都从心理上屈服于“癌症”，并逐渐接受了临近的死亡，且在“等待死亡”的�^程中，老人遭受心理煎熬和身体疼痛时，大部分家人都不主动咨询医生或向外救助。
为了消除癌症老人忧郁、悲伤、沮丧的情绪及缓解身体上的各种不适，笔者认为家人应以积极主动的心态从精神、物质到医疗等方面给予护理。
第一，从表孝心来说，其子女应尽可能较长时间陪在老人身边，鼓励老人一直“心怀希望”看待病痛，说出心中的需求或愿望，并尽可能满足。
传统观念的养儿防老，就是人老了病了有人端茶倒水、寻医问药等。
在此应针对老人出现不同病症时，及时询问医生或上网查询，并采取有效的办法来应对。
这对老人来说是一种莫大的宽慰。
第二，从表爱心来说，配偶在调整好自己的心态后，要有充分的耐心和信心来关照患者的饮食、清洁、睡眠、疼痛及情绪变化，并和子女齐心协力让老人过好“每一天”。
调查发现及笔者的亲身感受，临近病故的人非常依赖和渴望配偶子女的关心和陪伴，家人的心态和行为直接影响着癌症老人的生活质量。
4.3 村卫生室拓展家庭护理服务业务
村卫生室是一个村级单位的医疗机构，如今每个行政村都建有一所标准化的村卫生室，每个卫生室有3～5名乡村医生(以下简称村医)。
村医的前身是“赤脚医生”，其诞生于20世纪50年代，主要负责向农村居民提供公共卫生和基本医疗服务，并承担卫生计生行政部门委托的其他医疗卫生服务等相关工作。
中国目前有近百万村医，他们与9亿农村人口的健康紧密相连。
村卫生室是农民就医的第一步，村医掌握着全村居民的基本健康状况。
第一，近年来，村医除看病外还担负着公共卫生宣传与建档的重任。
比如人口死亡、肿瘤病人、糖尿病人、高血压病人的登记，还要配合村干部进行女性的两癌筛查、慢性病监测等工作。
可见，村医对村民的患病情况非常清楚。
反过来说，村医是村民最熟悉的医生，可以无拘束地叙述病痛。
第二，村医掌握着地方医药知识，比如各种中草药、拔罐、艾灸、针灸、推拿等。
这些都是缓解癌症老人疼痛和副反应的替代方法。
第三，国务院办公厅关于进一步加强乡村医生队伍建设的实施意见(国办发[2015]13号)明确指出：加大适宜技术的推广力度，鼓励村医提供个性化的健康服务，并按有关规定收取费用。
基于此，村卫生室将家庭护理纳入其医疗服务项目，既可行又可操作。
5 结论与建议
某种程度上，癌症是治不好的“绝症”，它象征死亡的临近，也意味着患者与家人在生死离别之间有了期限。
突如其来的噩耗如何让患者接受与承受?这是精神护理的开始，接下来才是生活照料，最后才是康复保健。
从癌症老人家庭护理三阶段可以发现，护理水平最好的是生活照料，其次是精神慰藉，最低的是康复保健。
由于家人缺乏疼痛护理、基础护理及心理护理的相关技能和技巧，导致农村癌症老人的生活质量不高和存活时间不长。
因此，本研究提出如下建议：主治医生依据癌症老人的病情、身体状况、家庭条件，从饮食、休息、锻炼、心理抚慰、疼痛应对等方面提供可参照执行的护理方法和原则;家人心怀希望，积极主动寻医问药缓解癌症老人的负面情绪和躯体不适，尽量满足老人的各种愿望，陪伴老人过好“每一天”;村医将家庭护理纳入医疗服务范畴，方便村民的同时，又弘扬了地方医疗知识。
参考文献
[1] PASTOR D K. Home sweet home： a concept analysis of home visiting[J].Home Healthcare Now，2006，24(6)：389-394.
[2] 何裕民.癌症只是慢性病――何裕民教授抗癌新视点[M].上海：上海科学技术出版社，2014.
[3] 轲凤丽.家庭护理常识[M].北京：经济科学出版社，2010.
[4] 朱雅铃，汪 苗.晚期癌症病人家庭临终护理的研究进展[J].全科护理，2015，13(22)：2139-2142.
[5] (美)吉米・霍兰著，唐丽丽译.癌症人性的一面[M].北京：中国国际广播出版社，2007.
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